Jos: "De operatie"
Stap 1, de chemo, is achter de rug. En gelukkig met goed gevolg. Dus op naar stap 2, de operatie. Of misschien wel operaties, want dat is nog niet zeker…
7 mrt 2021
Stap 1, de chemo, is achter de rug. En gelukkig met goed gevolg. Dus op naar stap 2, de operatie. Of misschien wel operaties, want dat is nog niet zeker…
5 mrt 2021
Vandaag het gesprek met de chirurg. Hij had de uitslag van de laatste scans met het eindresultaat van de chemotherapie en hij vertelde meer details over de operatie. Zoals de titel al doet vermoeden… Hij had goed nieuws!
4 mrt 2021
Gisteren en eergisteren heb ik 20 kilometer geskeelerd. Het was perfect weer daarvoor, droog met een lekker zonnetje. En vandaag heb ik iets meer dan 20 kilometer op de mountainbike gezeten. Mijn doel? Fit de operatie in. En als ik dat kan doen op een manier die ik leuk vind om te doen is dat mooi meegenomen.
3 mrt 2021
Wat merk ik nog van de chemotherapie? Het vervelendste van de chemotherapie vind ik het ziek zijn. Daar heb ik gelukkig geen last meer van. Ook mijn energie is wonderbaarlijk snel hersteld. Ik voel me behoorlijk fit en dat is heel anders dan na de vorige chemo. Mijn conditie heeft een knauw gekregen, dat was te verwachten na drie maanden chemo en anderhalve maand ziek zijn, maar het sporten gaat goed dus dat komt wel weer.
2 mrt 2021
Grondwet artikel 11: Onaantastbaarheid lichaam
1 mrt 2021
Het is zover, als er een zevende chemokuur gepland had gestaan, had die er vandaag in gegaan. Maar er staat geen zevende chemokuur gepland, dus ik ben er doorheen!
28 feb 2021
Morgen zou de volgende chemokuur erin gaan. De chemokuur die niet op de planning staat omdat mijn chemokuur dan echt is afgelopen. Het begin van de metrologische lente is voor mij de afsluiting van een zware winter.
27 feb 2021
Vandaag wordt een MRI-scan gemaakt van de eindstand van de chemotherapie. De chirurg gebruikt deze beelden voor de operatie. Het maken van de MRI duurt vooral lang en omdat de lever net onder de longen ligt krijg je ‘ademhalingsoefeningen’, af en toe moet je de adem inhouden om te zorgen dat het beeld niet, net als bij een foto, bewogen is waardoor het wazig wordt.
26 feb 2021
Je hoort steeds meer over hoe slecht suiker is en dat een low-carb (weinig koolhydraten) of zelfs ketogeen dieet goed is tegen o.a. kanker. Er zijn zelfs geluiden dat er geen onderzoek naar het verband tussen voeding en kanker wordt gedaan omdat dit een ‘te goedkoop’ medicijn zou zijn waar de farmaceutische industrie niets aan kan verdienen. Wat is waar?
25 feb 2021
Vandaag mag ik weer eens door de CT-scanner. In het Maxima Medisch Centrum worden mijn longen gescand. Je merkt dat de corona controles in het ziekenhuis wat strenger zijn nadat het Catharina ziekenhuis onlangs in het nieuws kwam. Ik mag mijn wasbare mondkapje wat ik van de KNSB gehad heb omdat ik vrijwilligerswerk doe (schaatstrainer) niet op en ik krijg een wegwerp mondkapje bij.
24 feb 2021
Mountainbiken lukt. Nu twijfelde ik daar niet zo heel erg aan, ik was vooral benieuwd of het nog lukte om aan te zetten en gas te geven. Dat lukt (nog) niet. Dat is helemaal niet erg weet ik inmiddels, dat komt wel weer. Bovendien ben ik nog wat voorzichtig omdat de chemo nog maar net uit mijn lijf is.
23 feb 2021
Het is vandaag heerlijk weer. Het zonnetje schijnt volop en niets doet meer denken aan het schaatsen op natuurijs en de sneeuw van anderhalve week geleden. Vanmorgen wandel ik samen met een ‘medeschaatser’ een mooie route door het bos en hebben we tijd om bij te praten. De wandelingen waarbij ik niet alleen loop zijn de leukste!
22 feb 2021
‘Het is vroeg, een week na de chemo’, denk ik vanmorgen. ‘Maar het is ook mooi weer en ik voel me best goed. Zal ik?’
21 feb 2021
Sinds gisteren merk ik dat ik vooruit ga. Ik voel me beter en de scherpe randjes zijn eraf. Toch heb ik zaterdag de halve middag op bed gelegen. Bijna… bijna! Ook vandaag merk ik dat het weer iets beter gaat. Samen met een kennis wandel ik 10 kilometer in het heerlijke winterzonnetje. Ongelooflijk dat we vorige week op het ijs stonden met de kinderen.
20 feb 2021
Ik heb me de afgelopen week verwonderd. Over de soap rondom avondklok, over corona en hoe dit ons leven beheerst. Over de maatregelen. Mag en kan dat wel? Is gezondheid niet meer dan corona? Waarom beheerst angst onze samenleving?
19 feb 2021
Volgend weekend en maandag worden nieuwe scans gemaakt. Wederom een CT van mijn longen en een MRI van mijn lever. Op basis van deze scans bepaald de chirurg hoe hij de tumoren gaat verwijderen.
18 feb 2021
Bwoaaagh, ik heb het zwaar vandaag. Ik ben zo blij dat dit de laatste keer is en dat de chemo er nu echt in zit. Vanmorgen gaat het nog enigszins, maar vanmiddag en vanavond is het echt afzien. Morgen nog een dag en dan hoop ik dat het langzaam beter gaat. Ik ben er klaar mee!
17 feb 2021
Vanmorgen voor de verandering weer eens een rit naar het ziekenhuis. Deze keer om het einde van het inlopen van de chemotherapie in te luiden. Mijn pompje wordt voor de laatste keer afgekoppeld en dan is mijn PICC lijn niet meer nodig. Die mag er ook uit.
16 feb 2021
Gisteravond net voor ik naar bed ging hing ik voor de tweede keer boven de toiletpot. Het gekke daarvan is dat het opkomt en tien minuten later ook weer weg is. Maar het zijn wel een heel beroerde tien minuten…
15 feb 2021
Hepas = lever en itis = ontsteking (bron). En nee, het is niet zo ernstig als het klinkt. Mijn lever reageert op de chemokuren door lichte ontstekingsverschijnselen. Deze en de vorige meeting lopen de waarden iets op, en nu zijn ze boven de ‘drempelwaarden’. Maar omdat duidelijk is waar het vandaan komt en de waarden nog lang geen alarmerend niveau hebben bereikt, is er niets aan de hand. Bovendien is het mijn laatste chemokuur, dus de lever herstelt vanzelf.
14 feb 2021
Morgen mag ik de zesde en laatste chemokuur. Deze keer heb ik er echt geen zin in. Van de afgelopen tien weken ben ik er vijf ziek geweest. En elke keer dat je denkt dat je er weer bovenop bent mag je nog een keer. Dat maakt het zwaar.
13 feb 2021
Gisteren ging de blog over schaatsen. Ook vanmorgen hebben we weer heerlijk van het ijs genoten. De kinderen kregen les van IJsclub Tilburg op natuurijs, hoe vet is dat? Mooi om daar rond te lopen en zoveel bekende gezichten te zien genieten van de omstandigheden. Echt geweldig. Voor volgend jaar heb ik ook dit weer bestelt, en als het niet in Nederland komt dan zal ik toch weer naar Oostenrijk of Zweden moeten. Zit niets anders op…
12 feb 2021
Vandaag halen we de kinderen wat vroeger op van de BSO. We hebben vanmorgen beloofd dat we met ze gaan schaatsen. Alle spullen liggen al in de auto en bij ons in de buurt is een plas waar op geschaatst wordt. Oh, heerlijk! Ik heb er zin in!
10 feb 2021
Pffft, vandaag heb ik ook nog het koppie erbij. Ik heb de hele dag lichte hoofdpijn.
9 feb 2021
Vanmorgen wordt ik uit mijn bed gebeld door school. Joey heeft al 20 minuten een bloedneus. Of ik hem wil komen halen. Ik schiet wat kleren aan en wil in de auto springen… Eerst krabben. Als ik de sneeuw bijna van de auto af heb bedenk ik me dat ik beter een slee had kunnen pakken, dan was ik sneller geweest.
8 feb 2021
Wow, we worden getrakteerd op een ouderwetse winter met vorst en sneeuw. Heerlijk. Ik houd van dit weer. Kinderen genieten op sleeën, en volwassenen genieten op snowboards achter auto’s. Tenminste, die kwam bij ons door de straat. Sneeuw kraakt onder mijn voeten als ik mijn rondje wandel en alles ziet er fantastisch uit. Winterwonderland!
7 feb 2021
Gisteren schreef ik mijn blog vanaf een bed op de Spoed Eisende Hulp (SEH). Hoe ben ik daar terecht gekomen?
6 feb 2021
Vandaag voelt mijn onderarm van mijn linker arm, onder de PICC lijn, niet prettig. Achteraf heb ik afgelopen maandag op de dagbehandeling al gezegd dat mijn onderarm raar aanvoelde, maar zo erg was het niet. Maar vandaag was het pijnlijk. Na het avondeten besluit ik na aandringen van Tamara toch de huisartsenpost te bellen.
5 feb 2021
“Darwinisme voor gevorderden”, zo noemde de oncoloog afgelopen maandag zijn beroep. We hadden het erover dat de tumoren in mijn longen zo anders reageerden dan de tumoren in mijn lever. “Waarschijnlijk hebben de kankercellen zich aangepast naar het orgaan waarin ze genesteld zijn”, vertelt de oncoloog, “daardoor reageren de tumoren anders op dezelfde chemo.”
4 feb 2021
Vier februari, wereldkankerdag. Nu weet ik nooit zo goed wat ik met zulke dagen aan moet, het is (in mijn ogen) elke dag wel ergens een dag van. Maar ik wil deze dag gebruiken om kanker in perspectief te zetten. Want als ik één ding geleerd heb van kanker is dat je uit elke dag het beste kunt halen wat erin zit. Elke dag moet proberen een verhaal te maken, en daarin voel ik me het afgelopen jaar beperkt… En niet alleen door de chemo.
3 feb 2021
Als ik ’s morgens wakker wordt voel ik me best goed… Zolang ik op mijn bed blijf liggen. Zodra ik opsta ben ik rillerig en zweverig. Lekker motiverend om je bed uit te komen.
2 feb 2021
Per jaar krijgen zo’n 110.000 mensen in Nederland de diagnose kanker. Ongeveer 45.000 mensen komen jaarlijks aan kanker te overlijden. Maar wat is kanker?
1 feb 2021
Ik heb ze gezien. De tumoren die ervoor zorgen dat ik weer een week onder water ga. Bij de tumoren in mijn longen zijn de effecten goed te zien. De buitenkant is niet zozeer kleiner op de foto’s, maar 1 ziet eruit als een trouwring en de andere heeft wat minder definieerbare gaten aan de binnenkant. Beide ondervinden ze hinder.
31 jan 2021
Ik ben er weer klaar voor. Morgen chemokuur numero vijf. Ik ga weer een weekje onder zeil.
30 jan 2021
Gisteren heb ik mijn trouwe lezers teleur gesteld. Geen blog… We hadden visite gepland staan. En ondanks de avondklok is dat gewoon doorgegaan. Haha.
28 jan 2021
Gisteren was een bizarre dag. Eerst de spanning van het wachten op de uitslag. Ik was deze keer niet zo optimistisch. Misschien deels om mezelf te beschermen tegen teleurstelling, maar ook omdat mijn CEA waarden niet zoveel gedaald waren. En omdat de chemotherapie in 2018 niet het resultaat had wat de oncologen verwachten. Gelukkig reageerden de tumoren toen beter op bestralingen dan verwacht. Goed, een spannende ochtend.
27 jan 2021
Met een big smile op mijn gezicht leg ik net de telefoon neer. De oncoloog heeft gebeld en hij had goed nieuws. De tumoren hebben ongeveer gereageerd zoals hij verwachtte! Yesssssss!
26 jan 2021
Hèhè, eindelijk zijn de grove verschijnselen van de chemo weg. Ik voel me vandaag voor het eerst sinds vorige week maandag weer goed. Het heeft wat langer geduurd dan de eerdere keren, maar dat komt ook omdat er vorige week veel gebeurd is en omdat ik de scans heb gehad. En vandaag… was dat even allemaal niet.
25 jan 2021
Vanmorgen rijden mijn vader en ik richting het ziekenhuis. Mijn vierde PET/CT-scan (werking hier, plaatjes hier) sinds 2018. Ik ben benieuwd naar de plaatjes. Woensdag heb ik een telefonisch consult met de oncoloog waarbij de uitslag besproken wordt. Maar ik wil de plaatjes ook een keer zien!
24 jan 2021
Vrijdag en zaterdag waren twee pittige dagen. Maar als ik afleiding heb dan lijkt het best goed te gaan. Alleen moet je dat dan later bekopen. En vandaag moest ik mijn schuld plus rente over de vrijdag en de zaterdag terug betalen…
23 jan 2021
Je kunt er de klok op gelijk zetten. Vandaag voel ik weer de stijgende lijn (zo heette de blog precies twee weken geleden). De weg omhoog is gevonden. Al wordt ik meteen wel op de proef gesteld.
22 jan 2021
Hoewel mijn smaak niet zoveel veranderd is dan bij de chemo in 2018, merk ik wel dat mijn eetpatroon anders is. Het is fijn om wat in mijn maag te hebben omdat ik mezelf dan minder ziek voel. En ik moet moeite doen om een peer naar binnen te werken, maar koek of chips of dat soort dingen is geen probleem. Heel raar.
21 jan 2021
Ik ben een duursporter. Ik vind het heerlijk om lang te wandelen, rennen, fietsen, schaatsen, skeeleren en mezelf te verliezen in de beweging en de omgeving. Mijn motivatie is altijd wat ik noem de ‘Elfstedenconditie’. Zeker in de winter wil ik fit zijn om 200km te schaatsen mocht de tocht der tochten ooit weer komen. Door het sporten heb ik geleerd naar mijn lichaam te luisteren. Je merkt wanneer je honger of dorst krijgt en je merkt wanneer je lichaam aangeeft dat je rust nodig hebt of juist meer kan.
20 jan 2021
Wat kan een mens zich belabberd voelen. Het is vandaag teveel als ik iets doe. De dag duurt lang en ik heb niets op te zetten. Maar afgelopen zondag schreef ik dat ik blij zou zijn als het kastje er weer af zou zijn, en die mijlpaal hebben we inmiddels gehad. Er loopt geen nieuwe chemo meer in mijn aderen, het is nu een kwestie van deze z’n werk laten doen en herstellen. Ik weet dat ik hier nog tot vrijdag doorheen moet. Zaterdag en zondag wordt het iets beter en maandag is mijn energie terug en zijn de ergste effecten afgezwakt. Geduld, geduld, geduld.
19 jan 2021
Gisteren, de dag dat de kuur inliep, was een rare dag. Maar het inlopen zelf ging goed. Toen ik thuis kwam was ik kapot en ben ik op bed gaan liggen. Gelukkig bleven, buiten algehele malaise, de verdere klachten uit. Ik heb niet over gegeven en ik voel me ook minder ziek dan bij ronde drie. Dat heb ik nu ook nog. Iets doen is teveel, gaan staan is teveel, ergens geconcentreerd mee bezig zijn is lastig en ik voel me niet fijn. Maar de echte klachten blijven uit.
18 jan 2021
We zijn ruim op tijd bij het ziekenhuis vanmorgen voor de vierde kuur. Om zo kort mogelijk in het ziekenhuis te zijn wachten Tamara en ik op de parkeerplek. Op haar telefoon leest Tamara een vreselijk bericht. “Dat kan niet!”, zeg ik. Maar ik lees precies hetzelfde.
17 jan 2021
Zin in? Nee! Klaar voor? Ja!
16 jan 2021
Yesssss, ik ben halverwege de chemotherapie. Nog drie kuren te gaan (als het goed is). Nog drie weken ziek en drie goede weken. En bij de laatste goede week hoef ik niet meer door een dal, dan mag ik definitief herstellen…